6月21日“世界渐冻人日”，河北以岭医院肌萎缩科携手公益组织上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，共同举办了“科学治疗”渐冻人关爱主题活动，帮助患者建立“科学治疗观”，科学认识疾病，规范选择药物及非药物治疗，让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病，并在与疾病的抗争中有章可循。活动当天，多位肌萎缩专家、学者为肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者进行免费义诊咨询，针对该病的诊疗科研进展、康复护理、疾病知识等进行了专题讲座，开展医患交流座谈，并且还为患者免费捐赠了爱心辅具。

建立科学治疗观 积极规范治疗ALS

“渐冻人”所患的疾病为渐冻症，即肌萎缩侧索硬化（ALS），这是运动神经元病中较为常见的一种，但由于该病发病原因尚不明确，且在人群中的发病率较低，只有十万分之四左右，因此很多患者并不能正确认识该病，甚至无法判断或寻求及时、合理的诊治。每年的6月21日是“世界渐冻人日”，旨在提高人们对渐冻症的认识，并引起社会的普遍重视和关爱。在每年的这一天，河北以岭医院肌萎缩科都会进行讲座，介绍最新疾病进展，普及知识，开展义诊等系列活动。

“罹患渐冻症后，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，甚至失去正常的吞咽、呼吸功能，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称‘渐冻人’。” 河北以岭医院肌萎缩科主任李建军指出，渐冻症患者病情呈进行性发展，逐渐加重甚至危及生命，但是在疾病的发展过程中，患者始终意识清醒，这种眼睁睁看着自己生命流逝的痛苦，往往会给患者带来沉重的精神打击，甚至导致自暴自弃、放弃治疗。因此，在渐冻症的治疗中，患者一定要建立“科学治疗观”，要认识到渐冻症虽然属于罕见病、疑难病，但如果能早期诊断治疗，坚持长期的规范治疗和正确的护理康复，该病仍然是可以治疗的，患者一定要树立治疗信心，积极面对疾病。

渐冻症的“科学治疗观”，就是要在科学评估基础上进行规范有序治疗和康复护理培训，李建军主任表示，科学治疗观既有助于帮助患者树立治疗信心，又可以减少患者的失治误治。例如有些治疗渐冻症的药物是有限使用的，即只针对疾病的某一阶段或某种特殊类型应用，却常常被不分青红皂白地应用于渐冻症的全程，对于渐冻症来说，除了规范治疗，在不同的疾病阶段，饮食、康复、呼吸支持等相关护理措施也需要有相应的调整侧重，只有治疗、护理在疾病不同阶段适时调整，患者才可能真正从中获益，达到延长寿命、改善生活质量的目的。因此，李建军主任提醒，对于渐冻症的治疗，首先要科学评估，明确病情所处的阶段，再根据不同的分期，依照序贯支持原则，开展有针对性的治疗护理和康复。

专业支持 给“渐冻人”更多希望

河北以岭医院在肌萎缩治疗领域不断探索前进，多年来瞄准肌萎缩这一世界性疑难病症，不畏艰难，勇于攻关，取得一项又一项重大技术突破，独创“奇络论治、五脏分证、三焦分治”新治方，研发近30种独有专病制剂，吸引了来自全国及英、美、德、俄等20多个国家和地区的数万名患者前来就医，并使这些患者的症状得到改善，生活质量得以提高，生命得以延续，多项课题研究经国内外专家鉴定，均达到国际领先或国际先进水平，河北以岭医院肌萎缩科已被确定为国家中医药管理局重点专科强化建设项目单位、中国医师协会渐冻人救助服务示范基地、河北省中医肌萎缩治疗中心、石家庄市著名中医专科。

李建军主任介绍，以岭医院肌萎缩科历经近30年的发展，治疗了超过2万例的运动神经元病，在临床上以“奇经、络脉”论治，创新提出以“扶元起萎、养荣生肌、益气通络”为原则，研制对症方药，创新特色疗法，以内服、外用、康复相结合的方法，帮助病症在一定程度上好转或延缓发展。此外，河北以岭医院肌萎缩科还联合中国医师协会制做了《渐冻人实用护理指南光盘》作为国内首部渐冻人的护理指导；在国家中医药管理局，中华中医药学会领导下，牵头制定了运动神经元的中医临床路径和中医诊疗方案，成为国内中医治疗该病的权威指导方案，充分显示了该学科在全国同类学科中的优势地位。

与以岭医院肌萎缩科在2018年正式开展合作的上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，是一家专注宣传“渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织，该公益组织常年致力于扶助渐冻症患者，与渐冻症诊疗临床经验丰富的以岭医院肌萎缩科合作后，双方发挥各自优势，为更多的渐冻症患者带来了希望。

2019年3月，河北以岭医院与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心开设了患者就诊的绿色通道，并合作成立“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”，开启了一种新模式的探索，为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备；“暖冰病房”也逐渐成为“渐冻人”之间的一个交流平台，让患者们互相关怀、互相打气。

同年6月，河北以岭医院肌萎缩专科与蒲公英渐冻人罕见病关爱中心为帮助更多的渐冻症患者，携手同行开展“走访病友千里行——河南、河北”活动，并且后续逐渐拓展到山东、上海、云南、贵州等多个省市，专业医生真正进入到患者家中，对于不能住院治疗的患者给予专业的治疗及护理指导，从而真正地改变患者的生存环境，提高生活质量。直至目前，该活动仍在继续推进过程中，每年都会走访数位渐冻症患者，为他们的治疗及护理、康复等带去最及时、最有用的指导和帮助。2020年，河北以岭医院肌萎缩科与蒲公英渐冻人罕见病关爱中心还共同发布了在序贯支持原则指导下“渐冻人”专业护理视频，为渐冻症患者及其家属提供了专业的护理指导，以帮助患者把握住改善症状的最佳时机。